Se puede convivir con el virus

Vivir con VIH+: Diagnóstico, tratamiento y apoyo psicológico y legal

Tabla de contenidos

¿Qué le pasa a mi cuerpo tras la infección por VIH?

La palabra Virus hace referencia a la clase de organismo que ahora está dentro del cuerpo. Su misión es replicarse, esto es, realizar copias de sí mismos aprovechándose de nuestro propio cuerpo. Podríamos decir, de una manera coloquial, que un virus e un organismo que contiene una serie de instrucciones empaquetadas. En el momento en que este paquete entra en una célula humana, se apodera de su funcionamiento y la transforma en una fábrica productora de nuevos virus.

El VIH es un virus particularmente traicionero y destructivo porque las células que ataca son las mismas células que generalmente defienden nuestro cuerpo contra los virus y otros agentes patógenos. Durante el tiempo inmediatamente siguiente a la infección, este proceso denominado «replicación viral» es continuo y hará que tus células del sistema inmunológico (linfocitos T4) vayan disminuyendo al crear nuevos virus y que tu carga viral (la cantidad de virus en tu sangre) proceda a aumentar. El tiempo que esto tarda y en el que se va desarrollando la destrucción del sistema de defensas del organismo varía enormemente de persona a persona. La media puede decirse que es de más o menos 10 años, aunque una de cada 100 personas permanece en buena forma 20 años después de la infección.

Objetivos del control periódico médico/sanitario

Uno de los objetivos del control periódico médico/sanitario es poder tener conocimiento de los índices de carga viral, del nivel de buena salud de tu sistema inmunitario (número de células T4 en tu organismo) y también valorar la posible aparición de otras enfermedades o infecciones.

Si tu recuento de CD4 disminuye por debajo de cierto límite, te arriesgas a contraer una o más enfermedades de un grupo característico. Sufrir un síndrome es esto mismo, sufrir un conjunto de enfermedades características ligadas a una condición, en este caso la inmunosupresión, la permanencia en unos niveles muy bajos de DC4, de defensas. En ese momento, podría declararse que en vez de una infección por VIH, tu organismo sufre SIDA: síndrome de inmunodeficiencia adquirida.

Una vez que el personal médico plantea la necesidad de comenzar con el tratamiento, este tendrá como objetivo detener la replicación del virus en tu organismo para no llegar a esa fase en la que puedas sufrir enfermedades definitorias de SIDA. Esto permitirá que vayas recuperando tu sistema inmunológico poco a poco en el tiempo. Se pondrán a tu disposición para ser valorados un grupo de medicamentos denominados de diferentes formas. Terapia Antirretroviral, Antirretrovirales, Retrovirales, TARGA, triple terapia, etc… que hacen un buen trabajo al impedir que el VIH haga copias de si mismo y que termine destruyendo al sistema inmunológico. Este tratamiento será de carácter permanente y hará que tu condición de persona que vive con el virus del VIH, sea considerada como una patología crónica. A lo largo del tiempo pueden llevarse a cabo algunas modificaciones en el tratamiento, pero la correcta adherencia, esto es, el cumplimiento de la pauta establecida es una responsabilidad adquirida que tiene mucha importancia para la efectividad del tratamiento.

Fases de la infección por VIH

La historia natural de la infección por el VIH puede dividirse en tres fases bien diferenciadas:

1. Fase precoz o aguda


Tiene una duración de varias semanas. También conocida como primoinfección, se caracteriza clínicamente por unas manifestaciones que recuerdan una mononucleosis infecciosa, aunque aparece solo en un porcentaje medio de los pacientes y a menudo pasa desapercibida puesto que su presentación es poco específica

2. Fase intermedia o crónica


Se extiende a lo largo de años
, en los que el sistema inmunitario del huésped consigue un cierto control de la replicación viral estableciéndose un equilibrio dinámico entre la replicación vírica y el sistema inmunitario del paciente. Sin embargo, la repetición ad infinitum de los ciclos replicativos del virus acaba por ocasionar el agotamiento del sistema inmunitario y su consiguiente claudicación, que eventualmente conduce a la fase final de la infección

3. Fase final


El agotamiento del sistema inmunitario conduce eventualmente a la aparición de infecciones oportunistas y tumores, que caracterizan clínicamente la fase final de la infección, el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida, sida.

¿Qué significa ser una persona seropositiva al vih?

Cuando una persona presenta en una analítica anticuerpos frente al virus del VIH, se dice que esa persona es seropositiva frente a dicho virus. La seropositividad indica que:

La persona ha entrado en contacto con el VIH

Que está infectada por el VIH

Que debe considerarse portadora del virus por lo que puede transmitirlo a otras personas.

El hecho de que la persona sea seropositiva ante el VIH no indica que se padezca sida, síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Tampoco significa que, necesariamente, la situación vaya a evolucionar hacia esta enfermedad, pero…

TODA PERSONA SEROPOSITIVA AL VIH PERMANECE INFECTADA DE POR VIDA.

Es por esto que debe tomar precauciones que disminuyan los riesgos:

de evolución hacia sida

de transmisión de la infección a otras personas.

de sufrir infecciones de transmisión sexual, o bien de una reinfección del propio VIH.

Estas son las razones que hacen que toda persona, una vez consciente de estar infectada por el virus del VIH, deba tener un seguimiento y control médico-sanitario y seguir extremando las precauciones ante posibles infecciones a sí misma o a terceras personas. De esta forma tendrá un conocimiento constante de su situación clínica y el desarrollo de la evolución del virus en su organismo, afrontará de forma preventiva cuadros clínicos nuevos, posibles patologías, etc. y poder saber cuándo es el momento en el que deberá iniciar un tratamiento para controlar la infección por VIH dado que siempre no es recomendable iniciar un tratamiento de forma inmediata al saber el diagnóstico.

Tratamiento

En España el acceso al tratamiento es universal y de dispensación hospitalaria. Los tratamientos disponibles actualmente no consiguen curar la infección, pero aumentan la esperanza y la calidad de vida de las personas con el VIH.

El tratamiento antirretroviral (ART) se recomienda para todas las personas con el VIH. Consiste en tomar una combinación de medicamentos contra el VIH todos los días. Este es un tratamiento de por vida. Cuándo comenzar a tomar los medicamentos contra el VIH (también llamados antirretrovirales) es una decisión que debes tomar junto con el personal médico considerando los factores siguientes:

El grado de funcionamiento de su sistema inmunitario (recuento de linfocitos CD4).

La concentración del VIH en la sangre (carga viral).

Si tiene una enfermedad relacionada con el VIH o sida.

Si se trata de una mujer, si está embarazada.

Sus posibilidades de comprometerse a seguir el tratamiento durante toda la viday su disposición a hacerlo.

Aunque los medicamentos contra el VIH no curan la infección, el tratamiento puede mejorar la calidad de su vida y ayudar a prolongarla. El VIH ataca y destruye los linfocitos CD4 del sistema inmunitario del cuerpo, que combaten la infección. La pérdida de linfocitos CD4 dificulta que el cuerpo combata la infección. Los medicamentos contra el VIH pueden evitar la multiplicación del virus. Eso reduce la concentración del virus en el cuerpo y le da al sistema inmunitario la posibilidad de recuperarse y de producir más linfocitos CD4 para combatir la infección.

Una vez que una persona comienza a tomar medicamentos contra el VIH, un aumento del recuento de linfocitos cd4 es señal de recuperación del sistema inmunitario

Una vez que inicias el tratamiento – y tomas tus medicamentos contra el VIH exactamente de la forma indicada – es posible que tengas una carga viral indetectable al cabo de 3 a 6 meses. Eso significa que la concentración del VIH en la sangre es demasiado baja para detectarla con una prueba de la carga viral. No te has curado. Todavía tienes una concentración del VIH en el cuerpo. Sin embargo, una carga viral indetectable indica que tus medicamentos contra el virus han surtido efecto para mantenerte más sano y reducir su riesgo de transmisión del virus.

Siete pasos a seguir tras el diagnóstico del VIH

01. Tómate tu tiempo
No sientas presión para tomar decisiones de forma inmediata.
02. Habla con otras personas con el VIH
te puede resultar muy tranquilizador.
03. Infórmate sobre el VIH y la enfermedad
Dosificarte la información puede ser una estrategia para no sentir el agobio de la situación durante los primeros meses.
04. Acude a las citas con tu equipo de salud
Estas citas médicas pueden ser más frecuentes durante las primeras semanas y meses.
05. Busca apoyo emocional
Si no puedes superar por ti mismo el impacto del diagnóstico, puedes recurrir a la ayuda de profesionales que te proporcionarán apoyo emocional y psicológico.tus propios medios
06. Busca apoyo social
Si tu situación personal es complicada, el equipo de enfermería te derivará al personal de trabajo social del hospital, o a otros recursos comunitarios.
07. Adáptate a la nueva situación de salud
Hay muy pocas cosas a las que tendrás que renunciar por tener el VIH.

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Más información sobre tratamientos

Sitio web aidsmap

Atención y cuidados enfermeros a las personas con el VIH

Vivir mas y mejor con el VIH

¿Qué debo saber sobre el tratamiento del VIH?

Hacerse mayor con el VIH

Estigma y discriminación

Avanzamos en la medicina y en la prevención. ¿Por qué no lo hacemos en nuestros prejuicios y actitudes?

El VIH no se transmite por los besos, ni por las caricias. El VIH no se transmite en el contacto cotidiano. Sin embargo, los estudios siguen mostrando que una parte significativa de la población se sentiría incómoda si su hijo/a tuviera un compañero/a en clase con VIH, si el empleado/a de la tienda donde compra habitualmente tuviera VIH… No sólo algunas personas se sentirían incómodas sino que muchas no tendrían ninguna relación con una persona con VIH y evitarían el contacto con ella.

EL VIH en sus orígenes, se entremezcló con las desigualdades sociales que existían en ese momento y se relacionó con figuras y metáforas, todas ellas con connotaciones negativas, que vinieron a reforzar comportamientos de discriminación hacia colectivos ya marginados previamente al asociarlos con el VIH. El miedo, el rechazo y la ignorancia han hecho que la pandemia permaneciese oculta, provocando la estigmatización y la discriminación de las personas que viven con el VIH. Muchas personas, por tener el VIH, han perdido sus trabajos o se les ha negado el acceso a los mismos, a muchos también se les ha negado  acceso a seguros, oportunidades de viaje, acceso a recursos residenciales, se les ha expulsado de sus familias y/o han visto sus redes sociales. El estigma y la discriminación de las personas que viven con VIH/Sida es ante todo y principalmente, un problema de vulneración de derechos humanos. Este hecho por si solo justifica y obliga a tomar las medidas adecuadas y necesarias para su erradicación.

Desde el punto de vista de la salud pública, la estigmatización es un gran obstáculo en el tratamiento y la prevención del VIH ya que puede actuar como posible facilitador de conductas de riesgo (miedo a reconocer la seropositividad; miedo a la realización de la prueba del VIH; ocultación de prácticas de riesgo por parte de personas que se encuentran en situaciones de mayor vulnerabilidad, lo cual hace mas difícil realizar programas de prevención con ellos, facilitando así la extensión de la epidemia a la población general). Asimismo, el estigma y la discriminación actúan como promotores de la invisibilidad del VIH con lo que supone de dificultad añadida para la vigilancia epidemiológica del VIH y con ello, para la aplicación práctica de programas de prevención y control. Es por esto que el estigma y la discriminación han favorecido la mayor propagación del virus.

Efectos de la estigmatización en el tratamiento

Tratamiento

Puede pasar que las personas seropositivas prolonguen las visitas al médico o eviten el tratamiento de la infección, debido a la discriminación real o percibida, entre otras razones, por ser vistos en las consultas de infecciosos o por los efectos secundarios de algunas medicaciones (lipodistrofia). Ocultar la seropositividad puede provocar un aumento considerable de los niveles de estrés de la persona con la consiguiente posibilidad de debilitamiento en el sistema inmunológico.

Apoyo

El apoyo en fundamental para que no se internalice el estigma y para generar actitudes positivas por parte de las personas seropositivas y del entorno. Algunas personas VIH+ no tienen una red de apoyo adecuada ya que ocultan su infección por temor a que sus amigos o familiares las abandonen o sean objetos del mismo estigma.

Apego o adherencia al tratamiento

 El rechazo social y la discriminación relacionadas con el VIH pueden dificultar la motivación de las personas para asumir unas pautas correctas de cuidado personal y de adherencia al tratamiento.

Efectos de la estigmatización en la prevención

Pruebas del VIH:

El temor a las consecuencias de una prueba positiva del VIH puede impedir que algunas personas se la hagan con el consiguiente retraso en la detección y tratamiento de la enfermedad y los efectos adversos sobre su salud. Además, es menos probable que las personas que son VIH+ sin saberlo intenten evitar transmitir el VIH. Por otro lado, las personas que se hacen la prueba y tienen un resultado positivo pueden adoptar una actitud de ocultamiento de su infección y/o aislamiento, haciendo propias las actitudes negativas que otras personas transmiten ante el VIH y creándose sentimientos de culpa, vergüenza, infravalorización….

Conductas más protegidas:

Algunas personas VIH+ pueden temer que el conocimiento de su infección o el uso de condones cause el rechazo de su pareja, limite su oportunidad de tener relaciones sexuales o aumente el riesgo de violencia física y sexual.

Programas de prevención

El estigma en torno al VIH, a la homosexualidad, al trabajo sexual y al consumo de drogas puede dificultar el trabajo en prevención del VIH en algunos ambientes.

Efectos de la estigmatización en la prevención

Derecho a recibir un trato y reconocimiento digno como persona.

Derecho a la participación en todos los aspectos de la vida social. Toda acción que tienda a apartar a las personas que conviven con el VIH de un empleo, de un alojamiento, de una asistencia, o a privarlos de ellos, o que tienda a restringirles la participación en las actividades colectivas, debe ser considerada discriminatoria y penada por la Ley.
Derecho a conocer su condición de salud y a que se le responda con veracidad y claridad a las preguntas relacionadas con su enfermedad.
Derecho a que se tome en cuenta su opinión al tomar decisiones sobre procedimientos que lo afecten en el tratamiento de la enfermedad.
Derecho a comunicar su estado de salud o el resultado de sus análisis sólo a las personas a las que desee hacerlo.
Derecho a la continuación de su vida civil, profesional, sexual y afectiva. Ninguna acción podrá restringir sus plenos derechos de ciudadanía.
Derecho a no estar solo/a, a recibir contención y apoyo.
Derecho a sentir y expresar sus miedos y angustias.
Derecho a que se contemplen sus necesidades en forma integral.

Que puedo hacer en caso de que sufra discriminación por tener VIH/sida

Si el caso se ha producido en el ámbito sanitario, puedes ponerte en contacto con la oficina del defensor del paciente o con las unidades de atención al paciente de hospitales o centros de salud.
Ante otro tipo de situaciones de discriminación puede contactar con:

En T4 disponemos de un servicio de apoyo psicológico y asesoramiento legal a tu disposición. Si lo necesitas, contacta con nosotros por teléfono o email

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VIH, discriminación y derechos: Guía para personas que viven con el VIH (PDF descargable)